A veces solo tomamos conciencia de las batallas que libran otros a nuestro alrededor cuando nos toca librarlas de alguna manera. En el caso de las personas con anemia de células falciformes en Guinea Ecuatorial, el reto no es solo que los demás sepan que la enfermedad existe; sino que los mismos pacientes y sus familiares puedan estar suficientemente informados de ella para ser capaces de ayudarse de la mejor manera posible.

Yo ya sabía que en Guinea Ecuatorial existe una ONG llamada Sonrisa Emeno y que se dedica a sensibilizar y a ayudar a las personas con anemia de células falciformes, pero no descubrí lo horrible que son las crisis de dolor que provoca la misma enfermedad hasta que me tocó quedarme con mi primita sicklémica durante una semana en el hospital.

Hace solo unas horas que conocí a Paula González Puente en el Centro Cultural de España en Malabo a través de una amiga común. Paula es una joven española de Barcelona que está realizado el proyecto de prácticas del máster en Salud Internacional y Cooperación en Guinea Ecuatorial como enfermera en la ONG Sonrisa Emeno. Ella no ha tardado en proponerme esta entrevista. Yo pensaba que me lo recordaría después de una semana, pero no ha tardado ni 24 horas y aquí estamos.

Pregunta: ¿Qué es la anemia de células falciformes y cómo podemos explicárselo a los niños/as que la padecen para que entiendan lo que les pasa y la importancia de cuidarse?

Paula: La Anemia de Células Falciformes es un tipo de enfermedad de células falciformes (ECF) o sicklemia o drepanocitosis, tiene muchos nombres. Pero este tipo, la anemia de células falciformes (ACF) es la ECF más común y grave.

Es una enfermedad hereditaria, que se trasmite genéticamente de padres a hijos. Es una enfermedad de la sangre, concretamente de los glóbulos rojos, que se produce por una alteración en una molécula llamada hemoglobina (Hb). Esta hemoglobina está defectuosa y se llama Hb S. Esto produce que los glóbulos rojos se deformen y tengan forma de platanito en vez de redondeada, provocando una mayor rigidez y dificultad circulatoria.

Es muy importante que el niño/a que presenta la enfermedad la entienda, al igual que su familia, y una forma muy sencilla y visual de entenderla es mediante dibujos. Situaríamos al glóbulo rojo como un muñeco gordito, pero elástico y rojo dentro de una tubería de agua, la cual simularía los vasos sanguíneos, con millones de amigos más igual que él (glóbulos rojos). En el caso de la enfermedad de ACF estos muñecos están malformados y en vez de ser gorditos, elásticos y bien rellenos de oxígeno, están duros, secos, y en forma de platanito, por lo tanto, cuando el muñeco con todos sus amigos van nadando por la tubería de agua se queda atascado cuando la tubería se empieza a hacer más pequeña, su forma hace que se enganchen y como no son elásticos no pueden pasar y produce un tapón, así que la tubería de agua se queda atascada, lo que haría que la sangre no puede circular a través del vaso sanguíneo y no llegue sangre, por lo tanto, oxígeno, a esa parte del cuerpo.

Es exactamente ahí cuando ocurre lo que se conoce como “crisis de dolor” o técnicamente crisis vaso oclusiva, porque el vaso sanguíneo se obstruye.

Pregunta: ¿Qué tan grave es esta enfermedad y qué síntomas puede presentar en los pacientes?

Paula: Es una enfermedad muy grave y común en países cercanos a la línea del ecuador, pero la gran mayoría de casos se encuentran en África subsahariana donde estamos nosotros, Guinea Ecuatorial.

La clínica es grave, ya que afecta al sistema circulatorio como hemos dicho, la sangre recorre todo nuestro cuerpo, así que sus síntomas pueden afectar a todos los sistemas, órganos y células del cuerpo, provocando complicaciones agudas o crónicas en estos.

Los síntomas más típicos, son la anemia de base, puesto que estos glóbulos rojos en forma de plátano se rompen y mueren con más facilidad, por lo tanto, estos niños/as tienen menos circulando por el cuerpo y eso les provoca los síntomas de anemia típicos como el cansancio, palidez, debilidad… esta anemia puede complicarse y derivar en una anemia grave.

Y el otro de los síntomas más típico es lo que has comentado al principio que le paso a tu primita, la famosa, “crisis de dolor”, como he mencionado antes, esto viene por un vaso sanguíneo obstruido por los glóbulos rojos que no dejan circular bien la sangre y cuando a cualquier parte del cuerpo no le llega sangre y le falta oxígeno lo que hacen esas células es quejarse: por lo wue el cuerpo se está quejando de que no le llega oxígeno y se produce el dolor. Hay otros sintomas como el color amarillento de la piel debido a un trabajo excesivo del hígado para eliminar los glóbulos rojos que mueren tan pronto, corren el riesgo de coger más infecciones, porque no tienen en buen estado el bazo que nos protege de estas infecciones.

Pregunta: ¿Cómo pueden cuidarse las personas con anemia de células falciforme para evitar estos síntomas?

Paula: Es muy importante el diagnóstico de la enfermedad a edad temprana, seguido de un seguimiento y control médico con especialistas como hematólogos y/o pediatras. El conocimiento de la enfermedad por parte del mismo paciente y de su familia ayuda muchísimo, ya que hay recomendaciones como el simple hecho de evitar la deshidratación tomando mucha agua que mejora la enfermedad. Y, por otro lado, el tratamiento medicamentoso, que esto depende de cada caso individualizado y la prescripción de una receta de su médico, por eso importante tener el diagnóstico, para que le puedan dar la medicación adecuada.

Pregunta: ¿Sonrisa Emeno sabe, aproximadamente, cuánta gente padece esta enfermedad en Guinea Ecuatorial? ¿Cuál es el pronóstico para los años venideros?

Paula: El problema es que como actualmente no hay en el país un cribaje neonatal, que es una prueba al nacimiento de cualquier niño del país sobre este tipo de enfermedades, los datos son difíciles de obtener.

Entonces no hay datos públicos actuales de la prevalencia de la enfermedad en la población de Guinea Ecuatorial.

Concretamente, lo que dice la OMS (Organización mundial de la salud) es que en África occidental y central la prevalencia de personas portadoras de ECF está entre 20 – 40% y de personas enfermas entre 1-2%.  Y en un estudio del 2009 sí se reportó el dato de portadores en Guinea Ecuatorial, que era de un 14,2%, pero no de enfermos, e igualmente no está actualizado.

Actualmente se cree que hay más, por lo que la ONG, con un equipo multidiscliplinar, está realizando un estudio para obtener los datos de prevalencia actuales y justificar la necesidad de un cribado neonatal.  Hasta ahora solo hemos realizado la fase 0 del proyecto que ha sido un cribado aleatorio a 500 personas y se está realizado el informe para evaluar los resultados.

Está claro que es una enfermedad que va en aumento porque se sigue trasmitiendo de padres a hijos. Se prevé que de aquí al 2050 aumente un 30%.

Pregunta: ¿Cómo surgió Sonrisa Emeno y cuál es su misión?

Paula: Sonrisa Emeno es una ONG guineana, fundada en 2015 en Malabo, Guinea Ecuatorial. Nuestras oficinas se encuentran ubicadas en Banapa, en la ciudad de Malabo, y en Mbangan, Bata.

Creemos que es fundamental aportar a las familias y a la sociedad herramientas y mecanismos para detectar y tratar la enfermedad de la anemia de células falciforme desde sus inicios. Necesitamos ayuda para mejorar la vida de los enfermos de ACF.

La colaboración es vital para llegar a más pacientes. La ONG tiene como objetivo ayudar y apoyar a los enfermos de ACFhogar siemsus familias.

Paula y la co-fundadora de Sonrisas Emeno,la doctora Clara Isabel Jones

Pregunta: ¿Qué tipo de ayuda o servicios ofrece Sonrisa Emeno a los pacientes y sus familiares y cómo se pone en contacto con ellos?

Paula: La ONG Sonrisa Emeno es un soporte y ayuda para los enfermos y familias con anemia de células falciformes para mejorar la atención y la calidad de vida de ellos.

Se realizan charlas educativas a las familias por parte del personal sanitario de la ONG.

Se ofrece material informativo en formato papel para que se pueda tener en el hogar siempre disponible recomendaciones sobre la enfermedad, sus sitomas y causas.

Se dispone de medicación indicada para la enfermedad, que a veces es difícil de conseguir en farmacias normales, a un precio razonable y con la opción de donación a las familias más desfavorecidas.

Cuando hay disponibilidad de material diagnóstico como los test de diagnóstico rápido que hemos tenido durante estos últimos meses, se les avisa para poder hacer un estudio familiar genético.

En la zona del continente, ya que hay falta de estructura para el diagnóstico de la enfermedad, cada 3 meses se envía un equipo de laboratorio Castroverde para realizar la prueba de diagnóstico allí en el terreno, evitando así que se deban desplazar hasta la capital.

Otra actividad que se realiza es el continuo registro de niños/as con la enfermedad para llevar un control de datos epidemiológicos. También se realizan formaciones sobre la enfermedad.

Pregunta: ¿Quiénes pueden colaborar como voluntarios con la ONG y cuál es el procedimiento para ello?

Paula: Como toda ONG los voluntarios siempre son bienvenidos, no necesariamente deben ser sanitarios, cualquier persona que esté sensibilizada con la causa puede hacerse simpatizante o voluntario. Es importante ser consciente de que se debe disponer de tiempo, ganas y dedicación para bridar la ayuda que se ofrece.

Clausura de la formación de la ONG al personal sanitario de los hospitales de bata

Pregunta: ¿Por qué eligieron el nombre Sonrisa Emeno?

Paula: Emeno significa vida en la lengua vernácula de la fundadora, Cristina Mbela Moliko, que es ndowe.

Ella puso el nombre puso el nombre de la ONG inspirada en su vivencia propia, ella tenía una hija con la enfermedad de ACF, con la opción de poderle trasplantar la medula ósea en España con su hermana, la primogénita de Cristina. Su hija enferma se operó y se curó y cuando ya estaba recuperada no paraba de sonreír. Los médicos le dijeron que esa sonrisa le iba a dar la vida. Y de ahí decidió fundar una ONG para ayudar a las familias con su misma situación y salió el nombre de SONRISA EMENO.

Pregunta: ¿Qué le recomendarían a quienes tienen anemia falciforme? ¿Y al resto de la población ecuatoguineano?

Paula: A las personas que tienen esta enfermedad, los animo a seguir luchando y viviendo como ellos quieran, se merecen una buena calidad de vida, por eso deben tener un control de su enfermedad. Se dice si no puedes con tu enemigo únete a él, ¿no? Pues hay que conocer muy bien la enfermedad para poder vivir bien con ella y mantenerte estable siguiendo todas las recomendaciones médicas.

A la población le diría que hay que mirar al lado de vez en cuando y dejar de mirarnos al ombligo. Es un problema de salud pública, nos puede afectar a todos, así que juntos somos más fuertes. La sensibilización y concienciación de la enfermedad es el primer paso para todos.

Para obtener más información sobre la ONG, sus proyectos y actividades les invito a visitar su página web www.ongemeno.org.

¡Gracias!